Prise en charge de la basse vision : qui peut participer ?

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Dans de nombreux pays à faible ou moyen revenu, les services de basse vision n’existent que dans les établissements de soins tertiaires ou les centres hospitaliers universitaires. Par conséquent, la plupart des gens n’y ont pas accès.

Dans ce cas, vers qui peuvent se tourner les personnes atteintes de basse vision pour obtenir de l’aide ?

La prise en charge des patients présentant une basse vision ne correspond pas complètement aux compétences de la plupart des professionnels de la santé et de l’éducation.

• Les personnels de réadaptation peuvent avoir le sentiment qu’ils ne pourront aider ces patients puisque ces derniers ne sont pas aveugles.
• Les personnels cliniques (ophtalmologistes, infirmiers spécialisés en ophtalmologie et autres) estiment parfois qu’ils ne peuvent rien faire de plus pour ces patients.
• Les optométristes et les réfractionnistes peuvent améliorer la vision de ces patients, mais ne peuvent pas leur permettre de voir « normalement ».
• Les éducateurs spécialisés sont généralement uniquement formés à travailler avec des enfants aveugles. Souvent, ils n’ont pas reçu de formation supplémentaire pour aider les enfants à utiliser des aides visuelles, à choisir en classe une place qui leur permettra de mieux participer et à comprendre l’importance d’utiliser leur vision.

En fait, les services offerts par tous ces professionnels sont essentiels pour permettre à une personne atteinte de basse vision de mener une vie bien remplie.

L’une des choses les plus importantes que nous puissions faire, quel que soit notre rôle, est de prendre connaissance des autres services pouvant aider une personne atteinte de basse vision et de l’orienter vers les services appropriés. Il est important de discuter clairement des soins dont le patient a besoin avec le patient lui-même, sa famille et avec nos collègues des autres services.

Importance de l’orientation-recours

Les personnes présentant une basse vision peuvent avoir besoin de soins cliniques, de réfraction et d’aide à la réadaptation. Les enfants scolarisés et les personnes qui font des études auront également besoin d’une aide pédagogique. Pour une personne atteinte de basse vision, nous pouvons être le premier point de contact ou le dernier espoir. Dans tous les cas, il nous incombe de déterminer si les personnes qui se présentent à nous ont bénéficié d’un traitement clinique ou d’une prise en charge des vices de réfraction. Si ce n’est pas le cas, il est essentiel d’orienter vers ces services les patients atteints de basse vision. Si cette prise en charge a déjà eu lieu, nous devons déterminer quel autre type d’aide serait utile au patient et l’orienter vers les services correspondants.

Il n’est toutefois pas suffisant d’orienter le patient vers un autre collègue ou service selon leurs besoins. Il est également de notre responsabilité de prendre contact avec nos collègues des services de réadaptation à base communautaire et de soutien pédagogique. Communiquez aux collègues concernés toute évolution des besoins et capacités visuelles de la personne atteinte de basse vision que vous avez envoyée dans leur service.

Différents niveaux de soins basse vision

Niveau primaire ou communautaire

Les infirmiers, les infirmiers spécialisés en ophtalmologie, les agents communautaires et les autres personnels de niveau intermédiaire peuvent :

• Être attentifs et repérer les personnes susceptibles de présenter une basse vision.
• Les orienter vers un diagnostic, un pronostic et un bon examen de la réfraction.
• Orienter les enfants suffisamment âgés et les adultes ayant une vision utile vers des services de basse vision au niveau secondaire ou du district.
• Orienter vers des services de niveau tertiaire les adultes ayant des besoins complexes et les jeunes enfants.
• Une fois que les patients atteints de basse vision ont bénéficié d’un diagnostic, d’une prise en charge des vices de réfraction et d’une orientation vers des soins de basse vision, leur conseiller des aides non optiques et des modifications environnementales qui faciliteront leur quotidien (voir pages 8 à 11). Les orienter, le cas échéant, vers des services d’aide pédagogique et de réadaptation à base communautaire.

Niveau secondaire ou niveau du district

Au niveau secondaire ou de district, les services sont essentiellement destinés aux adultes et aux enfants plus âgés qui souhaitent lire des caractères imprimés ou effectuer des tâches nécessitant une bonne vision de près. L’encadré ci-contre présente l’équipement minimum nécessaire pour offrir des services de basse vision au niveau secondaire ou de district.

À ce niveau, les optométristes et les personnels de niveau intermédiaire comme les infirmiers spécialistes en ophtalmologie peuvent être formés, en fonction de leurs compétences et de leur expérience, pour offrir des services de base pour la basse vision.

Ils doivent posséder de bonnes aptitudes de communication et être capables de :

• Tester l’acuité visuelle de près et de loin (également chez le jeune enfant si possible).
• Déterminer la réfraction objective et la réfraction subjective.
• Effectuer les évaluations essentielles minimum de la basse vision (voir pages 4 à 14).
• Prescrire des aides visuelles de faible ou moyen grossissement pour la vision de près et de loin et former les patients à leur utilisation (voir pages 8 à 9 et 12 à 13).
• Conseiller aux patients des aides non optiques et des modifications environnementales (voir pages 8 à 11).
• Orienter les patients vers la personne ou l’organisation la plus appropriée, afin qu’ils puissent bénéficier d’une formation supplémentaire, d’une aide financière et d’une aide pédagogique, le cas échéant.
• Orienter vers des services de santé tertiaires les jeunes enfants et les personnes ayant des besoins complexes.
• Assurer le suivi régulier des adultes et des enfants ayant bénéficié de soins au niveau tertiaire.

Niveau tertiaire ou centre hospitalier universitaire

Un personnel bien formé et dédié à la basse vision doit être capable de :

• Effectuer des tests d’évaluation complexes
• Effectuer un examen de la réfraction chez les personnes présentant des problèmes complexes
• Fournir une large gamme d’aides visuelles, dont des aides électroniques
• Forger des liens solides avec les services d’éducation et de réadaptation
• Former les patients à l’utilisation des aides à la basse vision.

Au-delà de la clinique

De nombreuses autres personnes présentant une basse vision ont besoin d’aide au sein de la communauté.

Réfléchissez à la façon dont vous pourriez informer ces personnes de l’aide dont elles pourraient bénéficier. Organisez des missions de stratégie avancée ou prenez contact avec d’autres intervenants dans la communauté.

Rendez-vous dans les écoles pour aveugles. Il est possible que certains de leurs élèves soient capables d’utiliser leur vision résiduelle s’ils reçoivent une aide spécifique à la basse vision.

La prise en charge de la basse vision est parfois difficile, mais il s’agit d’un travail particulièrement gratifiant.